研究：近 40 万女性数据显示更年期信息大量缺失于电子健康档案 研究：近 40 万女性数据显示更年期信息大量缺失于电子健康档案

一项覆盖近 39.6 万名女性的研究发现，更年期信息在女性的电子健康档案中经常缺失。研究者发现，更年期在参与者问卷调查中出现的频率，约为电子健康档案中的近 7 倍。[1]

数据来源

科罗拉多大学安舒茨分校的研究者分析了参与美国国立卫生研究院 All of Us 研究计划的女性数据，将参与者在调查中自报的更年期信息，与其电子健康档案中记录更年期诊断进行比对。[1]

差距的规模

调查数据中识别出约 19.3 万条更年期相关观察记录，而电子健康档案中仅约 2.8 万条诊断记录。在整体数据集中，仅约 7% 的女性在电子健康档案中有更年期记录。几乎所有在档案中记录有更年期诊断的参与者，也在调查中报告了更年期。[1]

研究者的表述

研究首席研究员、CU Anschutz 生物信息学副教授 Audrey Hendricks 表示，我们最终无法研究我们没有测量的东西，也无法治疗我们不知道的问题。她指出，更年期对女性健康有巨大影响，如果不能一致地记录更年期发生的时间与其他重要生殖健康信息，就会限制我们理解这一过渡期如何影响疾病风险与健康结局的能力。[1]

这对研究意味着什么

以年龄替代更年期状态会引入系统性误差：同龄女性的绝经状态差异很大，而心血管、骨骼与认知风险的转折点往往与绝经本身相关。若这一字段长期缺失，基于电子健康档案的研究可能低估或错配更年期相关风险的时点，这也是研究团队强调无法研究未测量的东西的原因。[1]

为什么值得关注

这项研究指向的不是临床疏漏，而是数据基础设施的缺口。更年期是一个时间点或时间段，却在以诊断编码为核心的档案系统中难以被结构化记录——只有在患者因症状就诊并被编码时才会留下痕迹。对依赖真实世界数据的研究、药物警戒与女性健康产品开发而言，这段缺失的字段意味着大量人群在数据层面近乎不可见，研究者往往只能改用年龄作为替代变量。[1]